[Rediffusion] Jules, sa nouvelle vie grace à la recherche
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"Enfin l'espoir de la guérison!" diffusée le vendredi 29 novembre 2024 à 13h55 sur France 2.
Jules a une myopathie myotubulaire, une maladie rare qui touche 1 naissance sur 50 000 garçons. Les médecins étaient pessimistes quant à son espérance de vie (pas plus de 12 mois). Il a passé 4 ans enfermé dans son corps jusqu’à ce qu’un essai clinique, une thérapie génique, change tout. Une seule injection et auj, Jules a 8 ans, il marche, parle, respire seul et vit un quotidien presque classique de petit garçon !
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