【您好我是宅女小紅】 EP194 海洋性貧血的生活是什麼樣子？病友的生活和我們有什麼不一樣呢？來聽聽跟特殊疾病一起走的人生吧～ft.海洋性貧血病友 宜芳
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你有想過得了海洋性貧血的生活是什麼樣子嗎？沒想過很正常，但多理解一些不一樣的生命體驗我覺得挺好啊～
今天這集很特別，我們邀請到海洋性貧血，舊稱地中海貧血的病友宜芳，來聊聊跟特殊疾病一起走的人生。
海洋性貧血（地中海貧血）大家應該都聽過，但我其實不知道嚴重起來有這麼嚴重，一兩個禮拜就要輸血一次，每次幾乎都要耗掉一整天，其他維持身體正常機能的藥物使用量也很驚人，這有點超乎我的想像。這是遺傳病嗎？會怎麼被發現呢，病友能正常生活正常工作嗎？而且好像有聽過再生一個孩子來捐贈骨髓給哥哥姐姐的故事，這個方法現實嗎？我個人覺得今天得到很多知識，來聽宜芳的各種艱難和她如何開朗面對，你也會更珍惜健康的自己吧？如果你剛好也是病友，醫學發達的現在也有些新的治療方法，讓你過往以為無法改變的困境可以有新的突破，甚至健保還都已經有補助。此外積極參加病友協會也能夠得到超多的幫忙，或是幫助病友過著正常人的生活，總之希望新的一年大家身體都能健康啦（拱手）。
MUSIC: Elvish Presto by Twin Musicom (twinmusicom.org)
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